大多數(shù)罕見病須終身治療，其家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重。3月13日，由山西省康健重特大疾病幫扶中心、北京病痛挑戰(zhàn)基金會、中華社會救助基金會、水滴公益等組織聯(lián)合舉辦“罕見病醫(yī)療援助山西專項工程實施暨罕見病醫(yī)療保障課題座談會”在山西太原召開。
會議包括三個環(huán)節(jié)：一是山西罕見病醫(yī)療保障援助專家團(tuán)隊對申請救助的山西罕見病患者進(jìn)行審核認(rèn)定，啟動二期山西專項醫(yī)療援助工程；二是山西罕見病醫(yī)療保障專家團(tuán)隊對山西省康健重特大疾病幫扶中心編寫的“中國罕見病醫(yī)療保障研究”重大課題進(jìn)行評審結(jié)題；三是成立山西省罕見病醫(yī)療援助工程服務(wù)中心，配備專門的工作人員為申請援助的山西罕見病患者給予指導(dǎo)服務(wù)。
本次會議對提交援助申請的29名患者(涉及7個罕見病病種)進(jìn)行審核認(rèn)定，本次援助金額33萬元。山西罕見病醫(yī)療援助專項已累計援助患者96人，總援助金額181萬，減輕了患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。
“山西省罕見病醫(yī)療援助工程服務(wù)中心”由山西省康健重特大疾病幫扶中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、中華社會救助基金會、水滴公益聯(lián)合組建，以山西省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院為服務(wù)平臺，以罕見病醫(yī)療援助工程山西專項服務(wù)中心為依托，以病友的現(xiàn)實需求為中心，面向病友面臨的醫(yī)療、教育和社會融入困境，推動患者接受罕見病多學(xué)科診療，為患者提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)接、醫(yī)療援助、罕見病藥物信息、教育支持、就業(yè)支持等全方位的支持服務(wù)。中心成立后山西地區(qū)患者可通過撥打罕見病醫(yī)療援助工程服務(wù)熱線4000408772轉(zhuǎn)801直接電話咨詢相關(guān)服務(wù)。
山西省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室領(lǐng)導(dǎo)從罕見病患者現(xiàn)狀、山西省罕見病的防治、山西罕見病協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院平臺建設(shè)等方面進(jìn)行介紹，表示山西罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院將繼續(xù)支持罕見病公益慈善事業(yè)發(fā)展，共同為山西罕見病家庭做好服務(wù)。省醫(yī)保局領(lǐng)導(dǎo)表達(dá)了對罕見病群體的重視以及對山西罕見病醫(yī)療援助工程專項基金的高度肯定。
《中國罕見病課題保障研究》課題是由山西省康健重特大疾病中心主導(dǎo)，聯(lián)合多位多學(xué)科專家以中國罕見病醫(yī)療保障為主題進(jìn)行研究探討，從罕見病的概念特點、國內(nèi)外罕見病醫(yī)療保障政策與實踐、山西省醫(yī)療保障經(jīng)驗分享、中國罕見病醫(yī)療保障政策的建議4個方面全面的論述了我國罕見病醫(yī)療保障的規(guī)律和發(fā)展趨勢。為破解我國罕見病防治和醫(yī)療保障老大難問題提供了有價值的意見和建議。近年來，山西分期分批將血友病、苯丙酮尿癥、戈謝病、龐貝氏等一批罕見病患者就醫(yī)用藥問題納入醫(yī)保報銷范圍。
北京病痛挑戰(zhàn)基金會執(zhí)行秘書長馬滔解讀了過去3年罕見病醫(yī)療援助工程在罕見病多方共付方面做出的努力。北京病痛挑戰(zhàn)基金會執(zhí)行理事長王奕鷗、中華社會救助基金會項目總監(jiān)崔曉英表示，將繼續(xù)加強對山西省罕見病醫(yī)療援助工程專項基金的投入，與山西醫(yī)保政策、山西罕見病協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的有機(jī)結(jié)合，進(jìn)一步充分惠及廣大山西罕見病病友，進(jìn)一步完善罕見病醫(yī)療保障多方共付的“山西模式”助力。
